La sfida di Simona alla sclerosi: “In viaggio per vivere”

"So che non mi resta molto da vivere, ma nonostante la sclerosi multipla voglio arrivare al Machu Picchu in carrozzina"

Lei è Simona Anedda, quando non viaggia vive a Roma. Ha 44 anni e da cinque convive con "un mostro": la sclerosi multipla nella forma primariamente progressiva, che le ha tolto completamente l'autonomia, tanto che da oltre tre anni si muove in sedia a rotelle e ha perso l'uso di gambe e braccia. "Gli altri mi definiscono schietta, ironica e sorridente. Ma anche una simpatica rompiscatole – dice di sé –. Amo viaggiare, perché mi ha fatto sempre sentire libera". Nel 2017, grazie a una raccolta fondi, è partita per l'India e contemporaneamente ha iniziato a raccontare dei suoi viaggi in carrozzina nel blog www.inviaggioconsimona.org con l'obiettivo di incentivare altri disabili a muoversi, a non arrendersi alla paura. Dopo l'India è toccato al Nepal, fino ai piedi dell'Himalaya e poi l'Indonesia. Cinque mesi intensi e la voglia di continuare a macinare chilometri. La malattia le è stata diagnosticata nel 2012 e la prima reazione è stata: "Bene, mollo tutto e parto. Se è vero, come dice il medico, che al 90 per cento finirò in sedia a rotelle, voglio partire ora. Destinazione Brasile, dove sono stata due mesi passando da Rio a San Paolo, tutta la costa di Bahia, poi ho preso un volo per Manaus e ho fatto un bel giro in Amazzonia. Un viaggio entusiasmante, avventuroso, che oggi potrei rifare ma non allo stesso modo. Un'esperienza che mi ha permesso non di guarire, ma di non pensare al mio male. La malattia intanto progrediva rapidamente". Alla guida che l'accompagnava nella foresta amazzonica ha detto di avere una distorsione a un ginocchio e che, per quello, camminava male."Non volevo passare per la pazza malata che ha voluto affrontare il viaggio da incosciente. Mi sono fatta fare un bastone che mi aiutasse a camminare. È stato molto importante, perché ho capito che nonostante le difficoltà potevo ancora farcela. Dopo quel viaggio è stata la volta di Islanda, Miami, e l'Asia, e quindi viaggiare è la mia linfa vitale". Il viaggio fa parte della sua vita da sempre. "Ho iniziato con un Erasmus in Islanda e, dopo la laurea, mi sono trasferita a Londra, poi in Danimarca e Svezia. A 25 anni ho iniziato a lavorare come tour leader per i congressi medici e a 30 sono partita per un viaggio senza meta di un anno in Australia. Al ritorno, mi sono trasferita in Germania e ho ripreso la mia attività, lavorando per Finmeccanica e l'Agenzia spaziale italiana".

Si percepisce che il bisogno di viaggiare per Simona è anche, e soprattutto, una cura. "Il viaggio mi permette di non dovermi confrontare con una quotidianità che diventa sempre più difficile, anche se sono consapevole che non mi resta molto da vivere. Rimanendo a casa mi accorgo giorno per giorno di quello che non riesco più a fare, mentre viaggiando mi posso "imbrogliare" raccontandomi che si tratta solo di un momento di stanchezza dovuta ai mezzi di trasporto o alle situazioni nuove che affronto. L'imbroglio consiste nel fatto che mentre sono in viaggio mi lascio distrarre da ciò che mi circonda e non penso al mio male, in questo senso posso dire che sia terapeutico".

La vita ci pone di fronte ad ostacoli insormontabili che ci costringono a desistere da certe mete, ma questa non è una regola che vale per tutti, non per Simona: "Un consiglio che vorrei dare a chiunque è di non aver paura, di godersi ogni istante del viaggio. A un disabile, invece, direi di non vergognarsi a chiedere aiuto: gli sconosciuti sono più propensi a dare una mano e non ci guardano con gli occhi della pena. Gli ostacoli possono essere uno scalino, una gradinata o un bagno inaccessibile: mi metto davanti e aspetto la prima anima buona disposta ad aiutarmi, o a caricarmi in spalla come mi è successo in India". C'è chi dice che è un esempio, ma Simona non si sente un'eroina: "Cerco solo di sopravvivere. Talvolta durante i viaggi mi sono spinta oltre le barriere, con l'aiuto di persone che ho reclutato sul momento, senza programmare nel dettaglio. Vivo il presente con tutto ciò che comporta, incluse le difficoltà che aumentano giorno per giorno". 

Ecco, a Simona piace pensare che sia questo l'aspetto che viene apprezzato dalle sue migliaia di follower: la naturalezza e l'autoironia. Riceve tanti messaggi di incoraggiamento ma anche molte richieste per consigli pratici, ad esempio su come affrontare i voli o sull'accessibilità di determinati luoghi che visita. Se le si chiede quale sia il suo sogno nel cassetto, la risposta è quasi scontata: "Oltre a quello di alzarmi e correre fino allo sfinimento? Viaggiare! Un anno fa mi sono sottoposta a una cura sperimentale per la sclerosi, il trapianto di cellule staminali. Non mi aspettavo di guarire, sono realista, ma sognavo che almeno avesse rallentato la progressione della malattia in modo da poter continuare a viaggiare. Purtroppo non è stato così". Ora partirà per l'ennesimo viaggio, destinazione Perù; vorrebbe vedere il Machu Picchu, e per questo ha lanciato un appello sul blog cercando volontari disposti ad accompagnarla. "Ci sono tante persone che hanno dato la propria disponibilità. Poi, se sopravvivo, sarà la volta dell'Africa in camper. I progetti sono tanti e sono quelli che mi tengono in vita. Ma non faccio programmi a lungo, mi lascio trasportare dagli eventi. Una cosa è certa: non morirò sul letto di un ospedale: preferisco finire in pasto ai leoni della Savana, voglio che il mio corpo rimanga in viaggio per sempre". Non è facile accettare di ritrovarsi su una sedia provando la sensazione di avere degli elastici che legano braccia e gambe, rallentandone i movimenti, ogni giorno di più, rendendo tutto maledettamente faticoso; non è facile accettare di dover chiedere aiuto anche per spostare i capelli che solleticano il volto. "Sono prigioniera del mio corpo, quel corpo snello e atletico che mi ha sempre reso sicura e credevo di poter mantenere fino a tarda età. Quel corpo che oggi mi sta abbandonando, che fa fatica anche a muovere un singolo dito, pesante, disubbidiente ma ipersensibile allo sfiorare di una piuma. Non ho mai avuto paura ma, se qualcuno me lo chiedesse oggi… Forse risponderei che oggi ho paura di non riuscire a realizzare neanche uno dei tanti sogni rimasti nel cassetto. Sì, ho paura, ma non ditelo a nessuno".